pomagamy

Agnieszka urodziła się w 2014 roku. Od samego początku była malutka, nie mogła przybrać na wadze i bolał ją brzuszek. Żaden lekarz nie potrafił jej pomóc. Po dwóch miesiącach przyszły wyniki badań przesiewowych, a rodzice poznali przyczynę problemów. Okazało się, że ma mukowiscydozę – ciężką, nieuleczalną chorobę genetyczną, która atakuje głównie układ pokarmowy i oddechowy, a z czasem prowadzi do zupełnego wyniszczenia całego organizmu. Odtąd jej życie nigdy nie miało być już takie samo...

Mukowiscydoza jest genetyczną chorobą ogólnoustrojową. Objawia się nadmierną produkcją gęstego śluzu, który zaburza funkcjonowanie wielu narządów. Prowadzi głównie do niewydolności układu oddechowego, pokarmowego i rozrodczego.

U chorych występują takie objawy jak:

• uciążliwy kaszel, czasem połączony z krwiopluciem, duszności i świszczący oddech, nawracające zapalenie płuc i oskrzeli, zapalenie zatok i polipy nosa, obrzęk ślinianek, przewlekłe zakażenie bakteriami opornymi na antybiotyki; męczliwość i nadmierne pocenie;
• słabe przyrosty masy i wzrostu ciała, bóle brzucha, biegunki lub zaparcia, tłuszczowe stolce, zapalenie trzustki, kamica żółciowa, marskość wątroby, wypadanie odbytnicy, cukrzyca;
• niepłodność.

W ramach leczenia stosuje się:

• antybiotykoterapię, leki mukolityczne i rozszerzające oskrzela
• codzienne inhalacje i fizjoterapię oddechową
• suplementację enzymów trzustkowych, soli i witamin
• dietę wysokoenergetyczną, pokrywającą 120-150% dobowego zapotrzebowania kalorycznego (w tym specjalne odżywki)
• terapię tlenową
• przeszczep płuc lub wątroby przy całkowitej ich niewydolności.

Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną. Leki, fizjoterapia oraz specjalna dieta pozwalają jedynie na wydłużenie życia. Średnia długość życia chorych na mukowiscydozę na świecie to 40 lat, w Polsce – tylko 20 lat... Różnica ta wynika głównie z: ograniczonego dostępu do nowoczesnych leków i sprzętu rehabilitacyjnego, braku refundacji większości z nich, trudności z uzyskaniem profesjonalnej opieki medycznej i fizjoterapeutycznej oraz niedostosowania szpitali pod względem sanitarnym.

Możesz pomóc:

⇒   oddając 1% swojego podatku:

KRS 0000097900

cel szczegółowy: "Agnieszka Słowik"

⇒ przekazując darowiznę na subkonto Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO (ul. Celna 6, 30-507 Kraków):

BANK BPH 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248

koniecznie z dopiskiem "Agnieszka Słowik"

Dla przelewów zagranicznych:

SWIFT banku:

BPHKPLPK

IBAN: PL36106000760000320001329248

oczywiście z dopiskiem "Agnieszka Słowik"

⇒ umieszczając link do tej strony na portalach społecznościowych www.agnieszkaslowik.pl

⇒ dystrybuując poniższą ulotkę w formie elektronicznej lub papierowej

Wszelkie wpłaty zostaną przeznaczone wyłącznie na leki, sprzęt rehabilitacyjny oraz wizyty u lekarzy i fizjoterapeutów. Koszt miesięcznej kuracji chorego na mukowiscydozę, w zależności od nasilenia choroby, może wynosić od kilkuset do nawet kilku tysięcy złotych.